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诸‘医’百家系列——合理用药跨学科论坛罕见病专场顺利召开

发布日期:2020-07-29 来源:PSM志愿者

2020年7月21日,系列诸‘医’百家——合理用药跨学科论坛罕见病专场直播论坛顺利举行。本次论坛由北京药盾公益基金会主办,西安杨森制药有限公司支持。论坛邀请到江苏、山东、河北等地医学、药学、医务和医保管理等多位专家共同进行罕见病药物合理使用的跨学科讨论。

诸‘医’百家系列——合理用药跨学科论坛罕见病专场顺利召开



大会邀请到江苏省人民医院占伊扬副院长和河北医科大学第二医院阎雪副院长担任大会主席。

会议开始由占院长代表大会主席致辞。占院长说:“合理用药是每个医疗单位,每位临床医生和每位药师每天工作都要讨论的重要话题,也是工作重点。在这一过程中,需要彼此沟通,协同配合,这样才更有利于服务患者、造福患者。”

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论坛主题报告

首先,为大家带来精彩演讲的是青岛大学附属医院呼吸与危重症医学科程兆忠主任,题目为《肺动脉高压的治疗》。

程主任的报告系统地梳理了肺动脉高压的概念及分类,诊断流程,药物治疗和非药物治疗。强调了通过国家谈判,肺动脉高压药物治疗的靶向药物进入医保目录,为肺动脉高压患者的治疗带来福音。同时,靶向药物的可及性让临床医生更加关注肺动脉高压的诊断和治疗。

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来自东南大学附属中大医院药学部邵华主任的专题报告题目是《肺动脉高压的合理用药》。

邵主任非常详细地讲解了肺动脉高压的合理用药,尤其对内皮素受体拮抗剂,5型磷酸二酯酶抑制剂,鸟苷酸环化酶抑制剂和前列环素类4类靶向药物都讲得非常细致精准,最后从肺动脉高压的病理生理角度,强调了靶向药物联合治疗的重要性。

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山东第一医科大学第一附属医院药学部黄欣主任系统地阐述了《罕见病药物的可及性管理》的主题报告。

黄主任完整、系统、全面的诠释了罕见病定义、目录及罕见病用药概况,重点介绍了我国罕见病用药的可及性,罕见病药物保障政策,包括诊疗和建设全国罕见病诊疗协作网,分享了罕见病用药医保目录和目录落实工作的宝贵经验。

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占院长小结专题报告:罕见病其实并不罕见,在全世界有3亿的罕见人群,我国13亿人口中,至少可能有2000万以上罕见病人群,所以如果作为一群疾病来看,落到每个人头上或者每一个阶层头上,都是一座山。由于罕见病中的每一种疾病少,认识相对困难。药物开发相对来说也比较困难,花费大。所以,对罕见病患者,我们应该有更多的关怀措施。从国家政策来看,罕见病用药纳入医保目录在不断增加,同时鼓励和支持开设罕见病门诊,给予罕见病患者义诊的帮助,培养罕见病方面的医学人才,各方面联合积极推动关爱罕见病患者的工作,使其在医疗服务上得到更好的保障。

论坛专题讨论


大会主席河北医科大学第二医院阎雪副院长主持论坛专题讨论。大会邀请到来自药学、医务和医保等四位专家,分享不同角度关爱罕见病患者,从医疗保障到患者可及的管理经验。

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潍坊市人民医院医保办柴萍主任与大家共同探讨罕见病患者医疗保障的一些问题。近年来,罕见病越来越受到国家的重视和社会各界的关注。今年3月份发布的中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见中,提出要促进多层次医疗保障体系发展。关于罕见病用药保障机制,这应该是国家的最高文件。关于罕见病用药可及性,国家卫建委于2016 年成立了罕见病医疗和保障专家委员会,18年发布了首份的国家121种的罕见病名单,19年发布了相应的罕见病诊疗指南。罕见病的诊疗、药物研发以及市场准入、医疗保障以及社会救助方面通过了强有力的依据。罕见病药品也越来越多的纳入了医疗保险的目录。

在政策落实的工作中,由于罕见病的特殊情况,报销、买药渠道、药物进医院等等问题,在政策保障下,都得到圆满的落实。

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河北医科大学第二医院药学部靳怡然副主任从药学角度,从国际罕见病药物研发概况到我国国家政策、审批流程、税收优惠政策等做了简明扼要的阐述。

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来自青岛大学附属医院医务部孔心涓主任分享了罕见病诊断和治疗工作管理经验。孔主任特别介绍了呼吸科亚专科肺血管病从以肺动脉高压为主的专病门诊开始始,医护人员对肺动脉高压知之甚少,到全院的医护人员对这个病比较了解,到成立医护诊疗团队,真正做到罕见病并不罕见。

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最后,淄博市中心医院药学部司继刚主任从药学角度,从实际身边由于服用减肥药物芬氟拉明致肺动脉高压的病例,谈了怎样保证罕见病患者的药物可及和合理使用。

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会议总结

阎院长在会议总结中说道:“作为医务人员,对于执行国家罕见病相关政策和关注罕见病患者的诊疗,是非常重要的中间环节。只有提高我们自身对罕见病的识别度和治疗水平,为罕见病患者提供绿色通道,是目前对罕见病治疗和对提升患者治疗质量的重点。因为在建设和长期不断发展的过程中,我们也真正体会到了为罕见病患者提供绿色通道,为罕见病患者提供多学科协作诊疗以及区域协作的建设非常的重要。为了更好让罕见病患者能够得到早诊断早治疗,需要我们大家共同的携手努力,罕见病诊疗未来之路还很长,只要我们大家坚定信念,迎难而上,一定能够走出一道通途,共创罕见病患者美好的明天!”

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